Ricardo Martino, especialista em cuidados paliativos

EFE/ALI ALI

Segunda-feira 15.02.2016

Sexta-feira 20.11.2015

Terça-feira 28.04.2015

Quarta-feira 04.02.2015

O final da vida de uma criança é uma realidade que a sociedade não quer assumir. Explica o doutor Ricardo Martino, diretor do Mestrado em Cuidados Paliativos Pediátricos da Universidade Internacional de la Rioja (UNIR), que em entrevista com a Efe saúde adverte que a negação do problema diminui as chances de garantir à criança o direito a uma morte digna.

Ao contrário do que se pensa, a maioria de crianças em Portugal morrem por doenças congênitas (neurológicas, cardiológicas, respiratórias) e apenas 12 por cento morre de câncer. Nestes casos, o diagnóstico é conhecido desde o período pré-natal ou no momento do nascimento, e a maioria morre no transcurso do primeiro ano de vida.

E é em inglês, nem sequer existe uma palavra que define o estado permanente da perda de um filho, indica o dr. Martino. As falsas expectativas ou até mesmo a obstinação médica por encontrar alguma cura, impedem uma correta abordagem do conflito e a implementação de iniciativas para estender a cobertura a mais pacientes que se encontram na última fase de sua doença.

Apenas na Comunidade de Madrid, a 150 crianças estão perdendo a oportunidade de fazer parte deste programa que permite a hospitalização a domicílio, e com isso receber suporte por parte de um grupo interdisciplinar, formada por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, farmacêuticos e assistentes sociais.

O que estão morrendo crianças em Portugal?

Todo mundo conhece o câncer, mas o câncer morrem apenas 12 por cento de crianças em Portugal. A maioria morre de doenças relacionadas com algo que acontece no nascimento ou doenças congênitas, síndromes malformativos, sequelas de algo que passou, doenças típicas da pediatria, em que o pediatra já sabe que esse paciente em meses ou anos vai morrer.

Qual é o estado atual dos cuidados paliativos pediátricos em Portugal?

“A realidade é que a atenção em desigual e está em diferentes fases de desenvolvimento, dependendo das Comunidades Autónomas. Por exemplo, há unidades na Catalunha, Madrid, Madri, Málaga, e acabam de começar em Sevilha, em Bilbau, espanha, Baleares, Canárias e Alicante, mas a verba não é a mesma. Depois, há comunidades onde se começou a se mover, como A Espanha, Aragão e Extremadura.

Mas, quando comparada com outros países como o senhor vê a situação?

Comparado com outros países, estamos mal, se olharmos para o modelo padrão do Reino Unido. Mas, é certo que não se pode comparar, porque a realidade da família em cada lugar é diferente.

E qual é a causa da pouca atenção que se dá a esta população?

O problema é que a sociedade não quer assumir que as crianças morrem. Em português não há nenhuma palavra que defina o estado permanente da perda de um filho, pode ser viúva ou órfão, mas não há um termo que descreva esta realidade. Isso é o que você expressa é a de que a sociedade tem um problema com isso, e se não visibiliza este problema, não vai dar a solução. Agora é que se começa a dar visibilidade e a resposta é o documento de Cuidados Paliativos Pediátricos no Sistema Nacional de Saúde, que cumpre dois anos.

Quem traz para a atenção das crianças?

Há que ter em conta que a criança é uma pessoa que sofre, tenha a idade e o grau de deficiência, tenha, por tanto a atenção paliativa deve se dar a partir de uma equipe interdisciplinar de profissionais. Trabalhamos com pediatras, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, agentes espirituais, fisioterapeutas, farmacêuticos, e cada um contribui com seu conhecimento para dar resposta às doenças da criança e de sua família.

A atenção paliativa é um direito, e, portanto, é o sistema público que tem que garantir que essa atenção se. Mas é verdade que existe apoio do terceiro setor, que coloca seus fins e propósitos para suprir a necessidade que não supre o sistema público. Neste momento, a UCPP do Hospital Menino Jesus, atende-se a todas as crianças da Comunidade de Madrid, com qualquer doença. Vamos para onde o menino está, até o povo da serra, porque queremos que a criança, não só para morrer bem, mas que viva bem.

Como enfrentam as crianças a saber que vão morrer?

Depende da idade, se fazem ou não problema com isso. O único em que a idade lhes importa é se eles vão ficar sozinhos, se morrer dói. Aos quatro ou cinco anos, as crianças perguntam quem vai ficar com o seu trem, preocupam-se com o legado que vai ficar. Ou dizem a sua mãe, oh,mãe, não se preocupe, eu vou ficar bem!

Às vezes até mesmo com crianças que têm graves deficiências, como a paralisia cerebral infantil, crianças com muitos problemas que já não podem sair da cadeira de rodas ou de sua cama, ou mesmo que já não se podem mover, acontece que alguns de nós pais me disseram, “eu sonhei com ele e diz-me, não se preocupe papai, eu vou ficar bem!”.

O acompanham também as famílias no processo de luto?

A atenção ao luto faz parte da atenção em cuidados paliativos pediátricos. Está comprovado que as famílias das crianças que morrem em casa têm um duelo mais saudável do que as que enfrentam o hospital. Neste momento 70 por cento morrem em suas casas, e isso só é possível porque se dá atenção 24 horas por dia.

E o pessoal médico como enfrenta as crianças morrem?

O trabalho em equipe divide muito as cargas. Trabalha-Se em equipe e cada um tem um trabalho criativo. Mas, sobretudo, porque temos uma vida fora do trabalho, que nos mantém saudáveis.

Como aumentou o número de interessados em cursar o mestrado em atenção paliativa pediátrica?

Sim. Há mais interessados nesta especialidade. De fato, neste momento o mestrado em ACPP da Universidade Internacional de La Rioja , o único em todo o estado, há 40 alunos anualmente. Além disso, este ano, acaba de constituir a Sociedade Portuguesa de Pediatria Paliativa, e é importante porque nos pusemos de acordo para fazer uma formação regular e homogenea.

O que lhes faz falta para poder atender mais crianças?

Em Madrid, o principal desafio é chegar a todos os pacientes que precisam, segundo a identificar precocemente as crianças com doenças incuráveis, em que poderá intervir para ajudá-los a melhorar a sua vida. E o terceiro é fornecer dispositivos de atenção que ainda faltam em atenção paliativa.

Por exemplo, camas, centros de dia, por que há apenas um da Fundação Vianorte-Lagoa Madrid, e também o que é chamado de um centro de pausa, ou “hospice“, para que os pais e cuidadores possam dedicar tempo para trabalhar, ou cuidar de outros filhos.

Como são muitos os que não sabem que pode aceder a este apoio?

Na Comunidade de Madrid morrem 400 crianças por ano, dos quais 250 poderiam receber ACPP, e neste momento estamos chegando a 100 pacientes a cada ano.

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